Wat zijn gegevens over uw gezondheid en zorggebruik?
Bij gegevens over gezondheid en zorggebruik gaat het om alle gegevens die in uw elektronisch dossier worden verzameld. Dit zijn gegevens over uw gezondheid (lichamelijk en geestelijk), uw sociaal-maatschappelijke situatie, en de zorg en ondersteuning waarvan u gebruik maakt.
Waarom gebruikt Arkin gegevens over gezondheid en zorggebruik voor wetenschappelijk onderzoek?
Wetenschappelijk onderzoek is essentieel om de zorg verder te verbeteren. Bijvoorbeeld om nog betere gesprekken met cliënten te voeren. Of om aandoeningen en problemen waar mogelijk te voorkomen en die gericht aan te pakken. Bij dit onderzoek kunnen we niet zonder gegevens over gezondheid en zorggebruik.
Hoe meer cliënten deze gegevens beschikbaar stellen, hoe beter we onderzoek kunnen doen. Daarom is het belangrijk dat we bij Arkin ook uw gegevens kunnen gebruiken. Hierbij is het goed om te weten dat we met wetenschappelijk onderzoek geen winst maken.
Hoe doet Arkin wetenschappelijk onderzoek met gegevens over gezondheid en zorggebruik?
Uw gegevens over gezondheid en zorggebruik zetten we in bij uiteenlopend wetenschappelijk onderzoek. Bijvoorbeeld bij onderzoek naar hoe verschillende groepen cliënten reageren op een bepaalde behandeling, zodat we nog beter weten welke behandelingen het beste werken bij bepaalde cliëntengroepen. Daarnaast gebruiken we de gegevens ook bij onderzoek naar voorspellers van psychische gezondheidsproblemen, zodat we die in toekomst hopelijk kunnen voorkomen.
Wanneer mag Arkin gegevens over psychische gezondheid en zorggebruik zonder expliciete toestemming gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek?
In sommige gevallen mag Arkin uw gegevens over gezondheid en zorggebruik gebruiken zonder u daar expliciet toestemming voor te vragen. Dit mag alleen als wordt voldaan aan een aantal wettelijk vastgestelde afspraken:
- Het onderzoek dient het algemeen belang; het is nuttig voor de maatschappij en de resultaten ervan zijn voor iedereen beschikbaar.
- Zonder deze gegevens kan het onderzoek niet worden uitgevoerd.
- Het is in redelijkheid niet mogelijk om alle cliënten expliciet toestemming te vragen voor het gebruik van hun gegevens. Bijvoorbeeld omdat het om een zeer grote groep cliënten gaat of omdat de adressen niet meer te achterhalen zijn.
- De privacy van de cliënt moet voldoende worden beschermd.
Een commissie controleert of aan deze punten is voldaan.
Bescherming van uw privacy
Uiteraard gaan de onderzoekers uiterst zorgvuldig om met uw privacy; dit zijn zij bovendien wettelijk verplicht.
Voor wetenschappelijk onderzoek gebruikt Arkin bij voorkeur anonieme gegevens over gezondheid en zorggebruik. Dit betekent dat de informatie ontdaan is van alle persoonsgegevens. Hierdoor is niet te achterhalen van wie de gegevens afkomstig zijn.
Als het onmogelijk is om gebruik te maken van anonieme gegevens over gezondheid en zorggebruik, dan worden de gegevens gecodeerd. Alle gegevens krijgen in dat geval een nummer. Alleen degene die de gegevens aanlevert, weet zo van welke cliënten de gegevens afkomstig zijn. De onderzoeker zelf weet niet welke naam er bij welk nummer hoort.
Bij onderzoek waarvoor de onderzoeker wél uw persoonlijke gegevens nodig heeft, wordt u altijd vooraf om toestemming gevraagd.
Onderzoek buiten Arkin
Soms werkt Arkin samen met andere onderzoekers in Nederland of daarbuiten. Zo kunnen we niet alleen optimaal gebruikmaken van elkaars kennis, maar ook meer gegevens van grote groepen zorggebruikers benutten.
Arkin gebruikt gegevens over gezondheid en zorggebruik ook voor het monitoren van de kwaliteit van zorg en ondersteuning. Dit is toegestaan als de betreffende gegevens anoniem zijn of worden gecodeerd.
Welke keuze vragen wij van u?
Het is niet altijd mogelijk om cliënten expliciet toestemming te vragen voor het gebruik van hun gegevens voor wetenschappelijk onderzoek. In dat geval mogen onderzoekers uw gegevens gebruiken als zij zich aan de hierboven beschreven regels houden. Als u dit niet wilt, kunt u bezwaar maken. Vul hiervoor bijgevoegd bezwaarformulier in en geef het af bij uw hulpverlener.
Als u geen bezwaar hebt tegen het gebruik van uw gegevens, dan hoeft u niets te doen.
Cliënten die niet zelf kunnen of mogen beslissen
Het kan zijn dat u deze informatie leest als begeleider of vertegenwoordiger van een cliënt. Bijvoorbeeld omdat u de ouder bent van een kind jonger dan 16 jaar. Of omdat u de mentor bent van een cliënt die niet in staat is zijn eigen belangen te behartigen, of een cliënt vertegenwoordigt die onder toezicht staat. Aan deze cliënten die (tijdelijk) niet voor zichzelf kunnen beslissen, biedt de wet extra bescherming.
Jongeren tussen de 12 en 16 jaar tekenen zelf, mét hun beide ouders, of met hun voogd. Voor kinderen jonger dan 12 jaar moeten beide ouders schriftelijk toestemming geven, of hun voogd.
Als u de wettelijk vertegenwoordiger van een cliënt bent die niet zelf kan beslissen over het gebruik van zijn/haar gegevens, kunt u aangeven dat u niet wilt dat de gegevens van deze cliënt worden gebruikt. U kunt dat aangeven op bijgevoegd bezwaarformulier.
Als u zich later bedenkt
U kunt later alsnog bezwaar maken. Hierbij moet u er wel rekening mee houden dat de tot dan toe verzamelde gegevens over uw gezondheid en zorggebruik al gebruikt kunnen zijn voor wetenschappelijk onderzoek. Arkin kan deze gebruikte gegevens niet terughalen.
Wat zijn de gevolgen van wel of niet bezwaar maken?
Wel of niet meedoen aan het onderzoek heeft geen enkel effect op de zorg die u nu ontvangt. U krijgt gewoon de behandeling of zorg die u anders ook zou krijgen. Als u bezwaar maakt, hoeft u niet te zeggen waarom.
Wetenschappelijk onderzoek met extra gegevens over psychische gezondheid en zorggebruik
Soms vraagt Arkin u om aanvullende gegevens over uw psychische gezondheid of zorggebruik voor wetenschappelijk onderzoek. In dat geval vraagt de hulpverlener of onderzoeker u altijd om een schriftelijke toestemmingsverklaring te tekenen.
